«Vi vurderer at hjerte-lunge-redning ikke vil være til nytte for deg, derfor har vi satt HLR minus.»

I et tenkt pasienteksempel er Ola (84) innlagt med lungebetennelse og har prostatakreft med spredning. Legen informerer om at det er satt HLR minus, og forklarer at det ikke vil bli gjort forsøk på gjenopplivning dersom hjertet stopper. 

Etter samtalen spør Ola sykepleieren: «Er jeg så dårlig at hjertet kan slutte å slå når som helst? Og hva betyr dette for behandlingen jeg får?»

Situasjonen er ikke uvanlig. Det kan være vanskelig å ta beslutninger om behandling ved livets slutt, og ordene som brukes, påvirker hvordan pasienter og pårørende forstår situasjonen. Spørsmålet er om begrepet HLR minus forklarer godt nok hva beslutningen innebærer, eller om «aksepter naturlig død» kan gjøre det lettere å forstå og snakke om beslutningen. 

I denne artikkelen drøfter vi hvordan begrepene HLR minus og «aksepter naturlig død» kan påvirke kommunikasjon, forståelse og samvalg ved livets slutt.

HLR minus begrenser ikke annen behandling

HLR minus er en medisinsk beslutning om at hjerte-lunge-redning ikke skal settes i gang dersom pasienten får akutt hjerte- eller respirasjonsstans. Formålet er å unngå behandling som ikke vil være til nytte, eller som kan påføre pasienten unødig lidelse. 

Beslutningen bør tas etter samtale med pasienten, eller med pårørende dersom pasienten mangler samtykkekompetanse. Den skal dokumenteres i pasientens journal (1). 

Denne artikkelen handler ikke om selve behandlingsbeslutningen, men om hvordan den omtales og kommuniseres. Den medisinske beslutningen er den samme, enten den betegnes som HLR minus eller «aksepter naturlig død».

HLR minus gjelder bare gjenopplivning ved hjerte- eller respirasjonsstans. Beslutningen omfatter ikke annen livsforlengende behandling som antibiotika, intravenøs væske, vasopressorbehandling eller respirasjonsstøttende behandling. En pasient kan derfor få omfattende behandling selv om HLR ikke skal utføres (2). 

«Aksepter naturlig død» vektlegger fortsatt omsorg

Begrepet «aksepter naturlig død», eller «Allow Natural Death» (AND), ble introdusert i USA på slutten av 1990-tallet som et alternativ til «Do Not Resuscitate» (DNR), som tilsvarer HLR minus. Bakgrunnen for endringen var en bekymring for at DNR kunne oppfattes som negativt og avvisende. 

I stedet for å rette oppmerksomheten mot hva som ikke skal gjøres, legger «aksepter naturlig død» vekt på at døden får gå sin naturlige gang. Samtidig får pasienten fortsatt lindring, omsorg og støtte (3).

Begrepet fikk faglig oppmerksomhet blant annet gjennom en studie av Venneman og kolleger. De undersøkte om formuleringene «allow natural death» og «do not resuscitate» påvirket hvordan en beslutning om å avstå fra gjenopplivning ble vurdert. Deltakerne var mer tilbøyelige til å støtte beslutningen når den ble formulert som «allow natural death» enn som «do not resuscitate» (3).

Funnene tydet på at selve ordvalget kan ha betydning for hvordan en behandlingsbeslutning blir oppfattet. Forfatterne mente at begrepsendringen forbedret forståelsen og kommunikasjonen i beslutninger ved livets slutt. 

For helsepersonell kan formuleringen også tydeliggjøre at omsorgen fortsetter, selv om gjenopplivning ikke skal gjennomføres. Når språket legger vekt på hva som fortsatt skal gjøres, som lindring, tilstedeværelse og støtte, kan det oppleves mer meningsfullt for pasienter, pårørende og helsepersonell (3). 

Ordvalg påvirker hvordan informasjon forstås

Ord påvirker hvordan vi forstår informasjon. Innen semantikken skiller man mellom ordets grunnbetydning og assosiasjonene det vekker hos mottakeren (4). 

Begrepet HLR minus er formulert som en negasjon og beskriver hva som ikke skal gjøres. Assosiasjonene til begrepet kan gå langt utover grunnbetydningen. HLR minus sier ingenting om hva som fortsatt skal gjøres, og kan derfor skape distanse til omsorgen og behandlingen som fortsatt skal og kan gis (5). 

Dette får særlig betydning i samtaler om medisinsk tilpasset behandling, fordi pasienter og pårørende ofte er i en følelsesmessig krevende situasjon. De kan derfor legge mer i begrepet HLR minus enn det som er medisinsk ment. Når ordet som brukes, oppfattes som negativt eller truende, kan det forskyve oppmerksomheten bort fra innholdet og over mot frykt for konsekvensene (6).

Sykepleiere må forklare hva HLR minus betyr

I klinisk praksis kan sykepleiere møte pasienter som tolker HLR minus som at annen behandling også skal begrenses. Pårørende kan oppfatte beslutningen som et tegn på at helsepersonellet «gir opp». Sykepleieren får da en viktig rolle i å forklare hva beslutningen innebærer, og ikke minst hva den ikke innebærer.

Dette ser vi i eksempelet med Ola. Når han spør om han er så dårlig at hjertet kan stoppe når som helst, og hva HLR minus betyr for den videre behandlingen, uttrykker han en usikkerhet som mange pasienter og pårørende kan kjenne på. Det blir da viktig å forklare at beslutningen gjelder gjenopplivning ved hjertestans, og ikke betyr at annen nyttig behandling, pleie eller omsorg avsluttes. 

Nettopp i slike samtaler blir det tydelig hvor mye ordene har å si for hvordan beslutningen blir forstått. Hvis begrepet skaper misforståelser eller oppleves som uklart, kan sykepleieren få en krevende oppgave med å forklare hva beslutningen innebærer, og hva den ikke innebærer.

Språket påvirker hvordan pasienter og pårørende forstår

Når samtaler om behandlingsbegrensning vekker frykt eller uro, kan det bli vanskeligere å få med seg og huske informasjonen som gis (3). Studier viser at rundt 80 prosent av det som blir sagt av helsepersonell, blir glemt. Av det pasientene husker, kan opptil halvparten være misforstått eller husket feil (6). 

Ordvalget blir derfor særlig viktig. Hvis begrepet som brukes om behandlingsbeslutningen skaper usikkerhet eller negative assosiasjoner, kan det påvirke hvordan pasienter og pårørende forstår resten av samtalen.

Venneman mener at mindre belastende ord kan ha betydning for både forståelse og samhandling. «Aksepter naturlig død» kan oppleves mindre følelsesmessig belastende og gjøre det tydeligere at beslutningen gjelder gjenopplivning ved livets slutt. Det betyr ikke at annen behandling eller omsorg skal trappes ned.

Et slikt begrep kan dermed gjøre det lettere å ha en åpen dialog og komme frem til en felles forståelse av pasientens verdier og ønsker. 

Studier har vist at pårørende ofte oppfatter «aksepter naturlig død» som mer forståelig og mindre dramatisk enn HLR minus. Begrepet kan gjøre det lettere å snakke om livets slutt og bidra til at pårørende blir mer fornøyde med kommunikasjonen (7). 

For sykepleiere, som ofte følger opp reaksjoner og spørsmål etter legevisitten, kan begrepsbruken være avgjørende. Sykepleiere må ofte forklare hva beslutningen innebærer, og rydde opp i misforståelser hos pasienter og pårørende. Språket kan enten bidra til trygghet og dialog eller skape mer usikkerhet (3). 

«Aksepter naturlig død» kan også misforstås

Det er også rettet kritikk mot å erstatte HLR minus med «aksepter naturlig død». Et viktig poeng er at begrepene ikke nødvendigvis betyr det samme. HLR minus gjelder bare gjenopplivning ved hjertestans, mens «aksepter naturlig død» kan tolkes som en bredere behandlingsavklaring (8). 

Pasienter med HLR minus kan fortsatt få intensivbehandling og andre livsforlengende tiltak. Hvis «aksepter naturlig død» brukes uten nærmere forklaring, kan det skape usikkerhet om hvilket behandlingsnivå som fortsatt skal gis. 

Det er heller ikke godt nok dokumentert at «aksepter naturlig død» gir bedre forståelse eller større aksept hos pasienter. Studier av pasienter med alvorlig sykdom har ikke vist den samme tydelige preferansen for begrepet som tidligere studier fant hos andre grupper. Et begrep som oppfattes som mer positivt, er derfor ikke nødvendigvis mer presist eller lettere å forstå for alle pasienter.

Også ordene «naturlig død» kan være uklare. Hva som er naturlig, kan tolkes ulikt. I enkelte situasjoner, som i pediatri eller ved akutte tilstander, kan begrepet være vanskelig å bruke. Språket kan dermed også her føre til misforståelser (8).

Valg av begrep er derfor ikke nok til å sikre god kommunikasjon om behandlingsbegrensninger. Enten helsepersonell bruker HLR minus eller «aksepter naturlig død», må de forklare konkret hva beslutningen innebærer, hvilken behandling den gjelder, og hvilken behandling, lindring og omsorg pasienten fortsatt skal få.

Begrepene har ulike styrker og svakheter

Valget mellom HLR minus og «aksepter naturlig død» handler om mer enn semantikk. Det viser en viktig utfordring når helsepersonell skal snakke om behandlingsbegrensninger: Språket må være både medisinsk presist og forståelig for pasienter og pårørende.  

Fordelen med HLR minus er at begrepet viser til en avgrenset medisinsk beslutning om gjenopplivning, men formuleringen beskriver først og fremst hva som ikke skal gjøres. «Aksepter naturlig død» retter oppmerksomheten mer mot omsorgen og hva behandlingen skal ivareta, men kan samtidig gi inntrykk av at flere typer behandling skal begrenses enn det som faktisk er besluttet. 

Et begrep som oppleves mindre belastende, er derfor ikke nødvendigvis mer presist. Dette er særlig relevant for sykepleiere, som ofte møter spørsmål og reaksjoner fra pasienter og pårørende etter at beslutningen er formidlet. 

Sykepleieren kan fange opp hvis HLR minus blir tolket som at all behandling skal avsluttes, eller at «aksepter naturlig død» blir forstått som at pasienten nå er døende. Sykepleierens rolle blir da ikke å endre den medisinske beslutningen, men å bidra til at innholdet i den blir forståelig, og å bringe spørsmål og uklarheter tilbake til behandlingsansvarlig lege når det er nødvendig.

Helsepersonell bør bli mer bevisste på språket

Kanskje handler det ikke om å erstatte det ene begrepet med det andre, men om å bli mer bevisst på språket vi bruker. Tydelig kommunikasjon om hva beslutningen innebærer, og hva som fortsatt skal gjøres, kan være avgjørende for pasienter og pårørende. 

Pasientautonomi og samvalg har fått større plass i helsetjenesten. Selv om det er reist kritikk mot å erstatte HLR minus med «aksepter naturlig død» (8), kan det være på tide å spørre om HLR minus fortsatt er et godt begrep. Hvem er formuleringen egentlig ment å være forståelig for? Og hvor godt hjelper den pasienter og pårørende med å forstå hva beslutningen innebærer? 

Det kan derfor være grunn til å diskutere om vi trenger formuleringer som tydeligere forklarer hva beslutningen innebærer, og som gjør det lettere for pasienter og pårørende å forstå, medvirke og ta informerte valg.

God forståelse er viktig for informerte valg

Forskning viser at mange pasienter har begrenset forståelse av egen prognose, selv etter at de har fått informasjon om sykdommen og hva de kan forvente fremover (9). En forklaring kan være måten informasjonen blir formidlet på, blant annet hvilke ord og begreper som brukes, og hvilke følelser de vekker.

Hvis pasienten ikke forstår hvor alvorlig sykdommen er, kan det få store konsekvenser. Det kan påvirke hvilke valg som tas, ikke bare i møte med behandlingsalternativer, men også hvordan pasienten velger å leve livet med begrenset tidshorisont. Pasienten kan for eksempel samtykke til behandling som ikke er i tråd med egne verdier og ønsker, eller ta valg uten å ha forstått situasjonen fullt ut. 

Språket i samtaler om livets slutt har derfor også en etisk side. Hvis pasienter og pårørende misforstår hva en beslutning innebærer, kan det gjøre det vanskeligere å ta informerte valg og medvirke i egen behandling. Samtidig må helsepersonell balansere ønsket om å forlenge livet mot risikoen for unødig belastning og lidelse. 

Språklig presisjon og et omsorgsfullt språk bør ikke forstås som motsetninger. Målet må være å forklare tydelig både hva som ikke skal gjøres, og hva helsepersonellet fortsatt skal gjøre for pasienten.

Pasientmedvirkning krever tydelig kommunikasjon

Større vekt på pasientautonomi og samvalg kan ha bidratt til å endre rammene for beslutninger som HLR minus. Begrepet stammer fra en tid da pasientens rett til medbestemmelse hadde mindre plass enn i dag. 

Nå deltar pasienter, pårørende og helsepersonell i beslutninger om medisinsk tilpasset behandling. Det stiller større krav til hvordan helsepersonell snakker om behandlingsalternativer. Språket må bidra til en felles forståelse og gjøre det tydelig hva beslutningen innebærer (3). 

Da «aksepter naturlig død» ble introdusert, var hensikten å flytte oppmerksomheten fra hva som ikke skal gjøres, til hva som fortsatt kan gjøres for pasienten ved livets slutt (3). Begrepet kan bidra til å rette oppmerksomheten mot hva som fortsatt kan gjøres for pasienten, og mot tiltak som er til pasientens beste. 

I tillegg synliggjør begrepet de etiske vurderingene som ligger til grunn, som pasientens autonomi og verdighet og ønsket om å unngå unødig belastende behandling. 

Ved å formulere beslutningen på en måte som er lettere å forstå og som tydeliggjør de etiske vurderingene, kan det bli lettere å skape en felles forståelse mellom helsepersonell, pasient og pårørende. Det kan også bidra til en praksis som er både faglig forsvarlig og etisk reflektert.

Helsepersonell må forklare hva begrepene innebærer

Ordene som brukes i samtaler om behandlingsbegrensning, påvirker hvordan pasienter, pårørende og helsepersonell forstår situasjonen. HLR minus er et etablert og avgrenset medisinsk begrep, men kan oppleves teknisk og skape misforståelser hvis beslutningen ikke forklares tydelig. 

«Aksepter naturlig død» kan i større grad rette oppmerksomheten mot omsorg, lindring og verdighet ved livets slutt, men også dette begrepet kan tolkes ulikt. Økt bevissthet om språkbruk kan bidra til bedre forståelse, tryggere beslutningsprosesser og mer pasientsentrert kommunikasjon ved livets slutt. 

Kunnskapsgrunnlaget gir ikke et klart svar på om det ene begrepet bør erstatte det andre. Helsepersonell bør derfor være bevisste på språket de bruker, og ikke la begrepet stå alene. Uansett hvilket begrep som brukes, må de forklare hva beslutningen innebærer, hva den ikke innebærer, og hvilken behandling, lindring og omsorg pasienten fortsatt skal få.

Forfatterne oppgir ingen interessekonflikter.